emanuela.jpg

Emanuela Grosu are 8 ani. De 5 ani încoace duce o luptă acerbă cu o boală rară şi cruntă, mutilatoare de trup. În 2003, la doar 3 anişori, a fost diagnosticată cu Deficit congenital de antitrombină (o boală rară a sângelui – n.b. care nu este inclusă în Programul Naţional CNAS pentru boli rare). Se pare că în 2003, Manu (Emanuela Grosu) era singurul caz din România. Manu este din comuna Tufeşti, judeţul Brăila.
Manu a început tratamentul cu A.T.III când avea 3 ani. Totul a fost binişor, până când a împlinit 4 ani. Atunci i-au căzut degetele de la picioare. Durerile au fost cumplite. Manu a ajuns la Spitalul Marie Curie.
Când vezi un om fără picioare îţi spui: a avut un accident. Când vezi un copil fără picioare îţi spui la fel. Dar când eşti părinte şi vezi că într-o zi copilului tău îi cad degetele de la picioare, ce spui?
Apoi, în 2007, i-au fost amputate picioarele.


Boala s-a manifestat violent: blocaj renal, convulsii repetate, semipareză pe partea dreaptă. Pentru Manu nu mai existau şanse de supravieţuire. Copilul a luptat şi a rezistat. După ce i s-au amputat picioarele a mai făcut încă 8 operaţii. Câte 4 la fiecare picior. Pentru că oasele tăiate cresc asemenea celorlalte oase. Fapt pentru care trebuiesc mereu tăiate şi rotunjite, ca să nu străpungă muşchii şi pielea. Ultimele operaţii au fost făcute în 2008, iar copilul speră ca până la anul să nu mai fie necesare altele.
După operaţia de amputare a picioarelor, în 2007, Manu îi spunea mamei ei că o dor tălpile şi gleznele… Biata femeie nu îi putea spune copilului, de doar 7 ani, că nu mai are picioare. După 14 zile copilul a văzut ce i s-a întâmplat. I s-a declanşat o criză pe sistem nervos. Rezultatul: coagularea rapidă a sângelui. Ca să iasă din starea critică i-au fost administrate 8 doze de A.T.III.
Manu a scăpat. Acum merge la şcoală. A terminat clasa I cu FB, chiar dacă se deplasează în scaunul cu rotile. Ca să meargă la şcoală, Manu duce o altă luptă: cu mama ei. Manu vrea la şcoală. Manu vrea să meargă la şcoală pe picioarele ei. Pentru că vrea să se facă… medic.
In ciuda suferintei, trebuie precizat ca Emanuela merge zilnic la scoala si este premianta.
Părinţii copilului sunt oameni simpli şi săraci, de la ţară. Lupta pe care o au de dus este mult prea grea pentru ei.
Manu are nevoie, pentru întreţinere şi intervenţie în momentele de criză ale bolii, de fiole de A.T.III (ANTITHROMBIN III). Singurul producător este BAXTER AG Austria. Farmaciile din România nu importă aşa ceva. Firma care îl procură, din Anglia, îl aduce cu preţul de 500 euro, o singură doză.
Manu mai are nevoie, în fiecare an – până la 18 ani, de protezare. Asta înseamnă 10.000 RON/an.
Dacă puteţi şi doriţi să ajutaţi:
Stănuţa Grosu (mama) tel. 0752 065 899
BANC POST – Sucursala Brăila
RON: RO 96 BPOS 0900 640 8063 RON 01
Titular: Grosu StănuţaMai multe detalii gasiti aici: Steluţele de mare. Emanuela Grosu

Noutati:

Am aflat cu mare bucurie ca Emanuela poate sa mearga!

Reprezentanţii Centrului de Protezare şi Ortezare Theranova din Oradea au aflat de cazul Emanuelei citind pe internet si ramanand impresionati. Angajaţii centrului Theranova i-au făcut două proteze speciale cu silicon pentru a preveni rănirea.

Vestea cea buna o gasiti aici , insotita de fotografii.

4 Comentarii »